A estudante Amanda Novo Nascimento altera o tom da voz quando quer demonstrar que está alegre ou triste. A adolescente de 17 anos nasceu com Síndrome de Moebius, uma doença rara, caracterizada pela paralisia dos nervos da face, que a impedem de sorrir, de mover os olhos e de manifestar emoções.
Aluna do 3º ano do ensino médio, Amanda relata sua vivência no livro “Como é ter Síndrome de Moebius?”, lançado em Campinas e que pretende ser um guia para orientar sobre essa doença quase desconhecida. Segundo a Associação Moebius Brasil (Amob), criada em 1997 para dar apoio a famílias de portadores da síndrome, existem cerca de 400 casos da doença relatados no Brasil.
Na publicação, Amanda conta sobre a rejeição sofrida desde a infância (na foto, ainda pequena, com os pais). “Acho que comecei a perceber quando tinha quatro anos e frequentava a escolinha. As outras crianças, quando não demonstravam medo, tinham curiosidade em saber por que meu rosto era diferente”, explica.
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