Há um ano, os familiares de Maria Clara de Almeida Landim, de 11 anos, travam uma luta contra o agravamento do quadro de saúde da menina, que desde os 5 anos sofre de epilepsia focal. A preocupação da mãe, a técnica em enfermagem Maria Claudilene Landim de Almeida, que morava em Jacareí/SP e se mudou para Resende há um ano e meio com a filha após se casar novamente, é que Maria Clara começou a ficar agressiva pouco depois da mudança de cidade e a poucos dias do aniversário, celebrado em 17 de agosto.
– A Maria teve uma mudança de comportamento grave em agosto, quinze dias antes do aniversário dela. Ela não interagia e começava a ficar só no quarto. De início, achei que fosse uma depressão, mas conversei com os médicos, fui em uma neuropediatra, uma das melhores, que é a Cláudia Rezende, em Volta Redonda. Aí ela fez mudança de medicação, fez vários exames, ressonância, eletroencefalograma e não conseguia descobrir o que que a Maria tinha, porquê apresentava uma mudança tão drástica de comportamento, e foi só piorando gradativamente a cada dia que passava até atingir a coordenação motora dela – relatou a mãe.
Posteriormente, Claudilene procurou outros especialistas, entre eles o neurologista que trata de Maria Clara desde a sua chegada em Resende. “Ele (o neurologista) se assustou com a mudança que ela teve e a encaminhou para o Instituto do Cérebro (IEC), especialista no tratamento da epilepsia pra ver se tinha alguma coisa a ver. Lá fizeram todos os exames, mas de cara pelo quadro clínico dela eles já desconfiaram de ser (Síndrome de) Rasmussen”.
Como o IEC não dispõe de um dos exames solicitados pelos médicos, Maria Clara, que completou 11 anos há duas semanas, foi internada em 13 de junho deste ano no Hospital Universitário Pedro Ernesto (Hupe), no Rio de Janeiro, mantido pela Universidade do Estado do Rio de Janeiro (Uerj), onde ficou seis dias sendo avaliada por 11 neurologistas e realizando os exames necessários, até receber alta com a indicação do tratamento com a imunoglobulina.
No entanto, foi a partir deste momento que a família ganhou um segundo vilão nesta luta. O custo do medicamento que pode salvar e garantir melhor qualidade de vida para Maria Clara é de mais de R$ 20 mil, o que serve de empecilho para que o governo estadual não ofereça o tratamento, fazendo com que a mãe entrasse na Justiça em junho deste ano para garantir a compra do remédio, já que o mesmo – assim como o tratamento – não estão incluídos na cobertura do plano de saúde dela.
Ainda que o juiz da 1ª Vara Cível da Comarca de Resende, Marvin Ramos Rodrigues Moreira, tenha determinado em julho deste ano que o Estado do Rio de Janeiro “tome as providências necessárias, no prazo de até cinco dias, para fornecer o medicamento e tratamento descritos, sob pena de pagamento de multa diária de R$ 500”, até o momento não há nenhuma garantia para que Maria Clara consiga o tratamento de infusão com a substância imunoglobulina. Ela precisa realizar o tratamento com cinco ampolas, sendo que cada uma custa mais de R$ 3,9 mil, um total que chega a quase R$ 20 mil.
– O estado alega que a medicação é de alto custo e que não dispõe dela, mas que fornecerá quando tiver disponível. O convênio do plano de saúde da Maria não cobre imunoterapia, e estou desde junho sem receber porque tive que me afastar do trabalho e passei pela perícia no INSS (a filha também), mas o meu pedido não foi aceito nem o da Maria – cita Claudilene.
AS CRISES SÓ PIORAM
O laudo do Hupe apontou no resumo da internação que Maria Clara apresentava diagnóstico de crises convulsivas focais, com acompanhamento neurológico, sendo que desde agosto de 2021 apresenta quadros de agressividade, falas ininteligíveis e regressão dos marcos de desenvolvimento com movimentos estereotipados. Ela ficou cinco dias internada para realização de uma pulsoterapia com o medicamento metilprednisolona, e posteriormente recebeu alta para o tratamento com a imunoglobulina em hospital particular.
O mesmo laudo, ainda que não tenha fechado um diagnóstico definitivo para o caso da menina, ele aponta para algumas hipóteses, entre elas a suspeita de que Maria Clara tenha a síndrome de Rasmussen (leia sobre a suposta condição de saúde no final da matéria). De acordo com a mãe, parte do material recolhido para exames foi enviado para ser analisado em Barcelona, na Espanha.
Enquanto ainda aguarda, tanto pelo diagnóstico final quanto por uma resposta em relação ao tratamento imunoterápico, Claudilene, desde que precisou se afastar do trabalho, e a filha estão vivendo de ajuda de amigos e até mesmo do pai da menina, com quem a mãe não vive há quatro anos.
– Eu estou desde junho sem receber um centavo do meu emprego e nem do INSS, pois tivemos nossos laudos recusados, estamos fazendo eventos e “vaquinhas”, sendo que agora essa “vaquinha” está em aproximadamente R$ 800. A gente está ficando cansado porque é muito difícil ficar fazendo eventos pra arrecadar dinheiro. É R$ 1 mil aqui, R$ 1,4 mil ali, R$ 2 mil acolá. É muito dinheiro pra juntar! E eu sou sozinha aqui em Resende, não tenho pai, mãe nem irmão por perto, só os amigos de onde trabalho e o meu marido. Está extremamente difícil!
As condições de saúde de Maria Clara têm piorado a cada dia que passa, mesmo com a indicação de outros medicamentos no laudo fornecido pelo Hupe. “A Maria Clara tinha uma vida ativa normal, estudava, o aprendizado era normal também (…) Maria hoje tem muita estereotipia, ela alucina o tempo inteiro, quase não tem período de lucidez, às vezes me reconhece, outras não. As crises pioraram (e acontecem diariamente)”.
Além da imunoglobulina, Maria Clara também precisa fazer o uso de outras drogas como topiramato (150 mg), fenobarbital (100 mg), carbamazepina (200 mg), risperidona (1 mg), neozine (4%) e melatonina (10 mg). Desses, a mãe consegue receber apenas o Fenobarbital e a Carbamazepina pela Prefeitura de Resende, quando tem, e precisa entrar com processo para ter acesso ao topiramato.
As condições de saúde de Maria Clara e as dificuldades financeiras para conseguir o tratamento estão consumindo emocionalmente a técnica de enfermagem. “Me afastei do emprego justamente por causa do emocional, isso está me causando feridas nas mãos. Enfim, ajuda nenhuma, nem de município, nem de estado, nada. Nem do INSS, que eu pago há 12 anos e nem ser aprovada consegui”, desabafa Claudilene.
SOBRE A SÍNDROME E COMO AJUDAR
A síndrome de Rasmussen, também denominada encefalite focal crônica ou encefalite de Rasmussen, consiste em uma rara afecção neurológica, que se caracteriza por constantes e severos ataques epiléticos, perda da habilidade motora e de fala, hemeparesia, encefalites, demência e deterioração mental. Costuma acometer crianças com menos de uma década de vida, sendo que seu curso é mais grave entre o 8° ao 12° mês de vida. Todavia, também pode atingir adolescentes e adultos, representando somente 10% dos casos.
Esta desordem foi descrita pela primeira vez no ano de 1958, por Theodore Rasmussen, que relatou o caso de um paciente, do sexo masculino, de 7 anos de idade, que apresentava epilepsia focal em associação com encefalite crônica, juntamente com hemeparesia progressiva e deterioração intelectual.
Nos casos em que não há hemiplegia, o tratamento é feito com dieta cetogênica e medicamentos anticonvulsivantes, corticosteroides, imunoglobulina intravenosa, plasmaferese, imunoglobulina intravenosa e esteroides. Quando não há remissão espontânea das convulsões, a melhor opção é realizar a hemisferectomia, que consiste na ressecção cirúrgica do hemisfério afetado.
Para ajudar a Maria Clara a conseguir o tratamento, a família colocou a disposição uma “vaquinha” na internet, onde a arrecadação – que tem meta de R$ 67 mil – segue baixa, com apenas R$ 822,69 (segundo dados desta sexta-feira, dia 2), os interessados poderão clicar aqui e doar. Outra opção é doar para a chave Pix 129.913.424-50 (em nome de Maria Claudilene Landim de Almeida).
Fotos: Divulgação/Redes Sociais
