Ano passado, durante os Jogos Parapanamericanos de Lima, no Peru, a brasileira Mariana Gesteira, de 25 anos, da classe S10 da natação, conquistou uma de suas oito medalhas na competição sul-americana que antecede os jogos paralímpicos (prata nos 100 m Costas). A atleta, que também foi finalista em uma prova na Paralimpíada do Rio, em 2016, convive com a síndrome de Arnold Chiari I, uma alteração genética rara que provoca má formação do crânio na altura da junção entre o pescoço e a cabeça. No final do ano passado, ela foi submetida a uma cirurgia para atenuar os sintomas provocados pela síndrome e a pressão intracraniana. Recuperada desse procedimento, com todos os cuidados necessários a sua saúde, ela segue fazendo reabilitação para competir em breve nas Paralimpíadas de Tóquio (adiada para 2021 por causa da pandemia).
A realidade e a história de superação vividas por essa atleta poderão futuramente servir de inspiração para um pequeno morador de Resende, também diagnosticado com a mesma síndrome, no ano de 2018. Isaque Ribeiro Veronese, de apenas 9 anos, relatou em uma conversa online com a reportagem do jornal BEIRA-RIO na última sexta-feira, dia 6, que teve a oportunidade de conhecer a história de Gesteira, e que a exemplo da nadadora, também costuma praticar o mesmo esporte, além de caratê (apesar de estar afastado das atividades devido a pandemia e a rotina de tratamento). Gosta de passear, de visitar um primo que mora no interior de São Paulo e torce pelo Flamengo, com o incentivo dos familiares.
Ainda que consiga fazer certas atividades de um criança considerada normal, Isaque ainda não consegue ler nem escrever, e algumas atividades prazerosas para a maioria das pessoas como se divertir em brinquedos de pula-pula (comuns em festas infantis) ou andar a cavalo podem ser incômodas para ele. “Descobrimos (a síndrome) quando ele tinha 7 anos de idade, e estava apresentando sangramento nasal intenso, dor de cabeça, além de dificuldade na fala, leitura e escrita”, explica o estudante e irmão de Isaque, Jonathan Veronese.
A mãe do menino, a dona de casa Simone da Silva Veronese, conta que uma das dificuldades enfrentadas pela família é o descrédito e desinformação da maioria dos médicos em relação a síndrome de Arnold Chiari I. “Quando eu levava o Isaque ao médico, não acreditavam que ele estava com essa síndrome. Os médicos daqui sequer a conheciam, mas outros não acreditavam que o Isaque estava com a Arnold Chiari, devido ao relato de outros casos de crianças com a idade dele e com o mesmo problema que hoje dependem dos pais para se locomover e até precisam usar fraldas. Se ele não está passando por isso hoje é um milagre de Deus!”
O diagnóstico veio de forma tardia, uma vez que nos primeiros dias de vida Isaque precisou ficar internado na UTI, mas Simone revela que não havia sido descoberto o que ocasionou essa necessidade de internação na ocasião. “A infância do Isaque foi tranquila (mesmo que um dos laudos apresentados pela família ao jornal BEIRA-RIO tenha mostrado que ele sofreu de atrasos no desenvolvimento da fala até os 3 anos), ele não havia até então voltado a necesitar de internação hospitalar. Só depois quando ele entrou para o primeiro ano do Fundamental é que começamos a perceber que ele não conseguia se alfabetizar na escola”, relembra.
A família Veronese passou três anos pesquisando sobre a síndrome de Arnold Chiari e os tipos de tratamento possíveis para garantir uma qualidade de vida melhor para Isaque. Depois de conversar com médicos especialistas, os familiares decidiram lutar para que ele possa realizar uma cirurgia. “Nos foram apresentadas duas possibilidades. Uma delas é a cirurgia de secção do fillum terminale (uma espécie de filamento meníngeo localizado dentro da medula espinhal) por ser uma cirurgia menos invasiva e sem sequelas, além de ser de rápida recuperação, índice de mortalidade zero e é a mais indicada para crianças e adolescentes. As dificuldades para nós seriam o alto valor de R$ 130 mil para essa cirurgia”, diz Jonathan.
A família tem no pai de Isaque, o militar aposentado Flávio da Silva Veronese, o sustento da casa. Mas o que ele ganha é insuficiente para bancar a cirurgia. A mãe e Jonathan chegaram a entrar na justiça para exigir que o plano de saúde cubra os gastos com a cirurgia, pois o tempo pode ser um inimigo para a recuperação do caçula. “Um dos médicos nos disse que o Isaque precisa operar até a metade do próximo ano. Se a gente não conseguir levantar esse valor, terá que fazer a cirurgia do crânio, que é mais arriscada para o caso dele”.
Enquanto ainda tenta arrecadar os recursos necessários para a cirurgia que possibilitará a Isaque ter as mesmas oportunidades de vida que a nadadora paralímpica citada no começo desta matéria, a família procura amenizar o sofrimento e fazer o possível para que a rotina do Isaque seja próxima do normal. “Como ele não consegue desenvolver o aprendizado na escola (antes da pandemia, os médicos chegaram a sugerir que ele frequentasse as aulas acompanhado de uma mediadora), a gente gasta com terapias necessárias para a reabilitação do seu cérebro, para que ele não se esqueça do que consegue fazer”, diz a mãe.
Nos últimos meses, no entanto, Isaque tem viajado para a realização de exames em São Paulo e também no Rio de Janeiro. E mesmo sem fazer ainda a cirurgia, as despesas têm aumentado para a família, porém eles estão recebendo ajuda de amigos (Isaque ganhou algumas consultas de graça), fazem rifas e até uma “vaquinha” para o pagamento dessas despesas, que incluem também as viagens e a hospedagem dos familiares em hoteis fora de Resende. Atualmente, os familiares estão vendendo rifas para o sorteio de um Fusca, mas pretendem em breve realizar outras rifas para o sorteio de outros prêmios, entre eles uma camiseta do Flamengo doada por uma das embaixadas do clube em Resende e um aparelho iPhone.
Para quem quiser ajudar o Isaque através da “vaquinha”, é só acessar aqui a página. Para participar das rifas e outras informações podem ser obtidas pelos telefones (24) 99993-1607 (falar com Simone), (24) 99921-2789 (falar com Flávio) ou (24) 98161-6420 (falar com Jonathan). A síndrome de Arnold Chiari I, seus sintomas e tratamento poderão ser melhor conhecidos clicando aqui.
