Há quase sete anos, nasce em Resende o pequeno Ezhequiel Hellias Luiz Silva, o caçula da família de Juliana Leme (na foto, com o filho) e Magno Luiz Silva, que já contava com outros dois irmãos. Até os seis meses, ele era um bebê normal, até que a família percebeu que o menino não vinha mais se desenvolvendo.
– Desde então estamos tentando descobrir o que o Ezhequiel tem. Os médicos dizem que ele é portador de uma doença rara e, que existem várias no mundo, Para que haja o diagnóstico exato da doença ele precisa fazer um exame, já que foram feitos vários outros e sem nenhum sucesso. O Ezhequiel, além de não andar e falar, tem uma enorme dificuldade em relação a ganho de peso (o menino pesa apenas 10 kg) – diz a mãe do menino.
Depois de ter a história contada pelo noticiário de uma emissora de TV regional, a família conseguiu ajuda para levar o menino para consultar no Hospital das Clínicas, em São Paulo, no final do mês passado. Lá, os médicos deram esperança à família, mas a luta para o diagnóstico correto ainda não acabou: Ezhequiel terá que fazer mais um exame, que custa R$ 10 mil e não é coberto por nenhum plano de saúde nem pelo SUS.
– Esse exame foi sugerido pelos médicos para ser realizado em um laboratório em São Paulo; foi aberto uma conta em nome do Ezhequiel para arrecadarmos esse valor. Está sendo feita uma campanha nas redes sociais por amigos, parentes e pessoas próximas.
Juliana chegou a anunciar nas redes sociais na ocasião que os “médicos relataram ao examinar ele, que provavelmente tenha uma doença chamada Pelizaeus Merzbacher ou Pelizaeus like, que só sera comprovada através de um exame de sangue muito caro”. Ela revela que chegou a pesquisar sobre a doença. “Cheguei a pesquisar sobre, e observei que algumas características são iguais a do Ezhequiel e chego a acreditar que possa realmente ser essa doença”, diz esperançosa.
Enquanto ainda não consegue o diagnóstico correto, Ezhequiel tem o acompanhamento de fisioterapeuta, neuropediatra e fonoaudióloga, além de ser atendido na Pestalozzi de Resende.
Quem puder ajudar com a quantia do exame pode depositar qualquer valor na conta-poupança em nome de Ezhequiel Hellias Luiz Silva, Agência 0131-7, nº 74.975-3, variação 51 (Banco do Brasil).
Além do exame, o menino também precisa de doações de remédios, medicamentos e leite, além de outros recursos que atendam a orientação de um nutricionista para ganho de peso. Os interessados em ajudar podem entrar em contato pelos telefones (24)3360-2238/99858-6536.
A família também mantém uma página nas redes sociais sobre o Ezhequiel, que pode ser acessada clicando aqui.
DOENÇA SUSPEITA É PROVOCADA POR FALTA DE MIELINA
A Pelizaeus-Merzbacher, doença pela qual os médicos de São Paulo levantaram suspeita ao examinarem Ezhequiel, chamada de PMD (na sigla em inglês), é uma doença degenerativa rara e é caracterizada pela falta da substância mielina no sistema nervoso. A mielina é uma substância que tem como função no organismo estimular os impulsos nervosos. É classificada em três sub-formas com base na idade de início e gravidade: PMD neonatal (forma mais grave e que aparece durante o nascimento), de transição (a partir dos 2 anos) e clássica (a partir dos dois meses).
Sua transmissão é genética, e quem possui a PMD tem dificuldades para desenvolver raciocínios, como também para andar e falar, além de alguns problemas respiratórios. Um dos tratamentos disponíveis é a fisioterapia, que contribui para a reabilitação dos sintomas que a doença causa, possibilitando o fortalecimento de músculos respiratórios e o estímulo a movimentação, o que garante uma melhora no quadro da doença e principalmente na qualidade de vida do paciente.
Fotos: Reprodução do Facebook
