Portadores de uma doença rara de pele sofrem com isolamento e falta de perspectivas de um futuro melhor em Araras, povoado com cerca de 800 moradores que fica a 40 quilômetros de Faina, na região noroeste de Goiás. Vinte e quatro pessoas têm o diagnóstico confirmado de xeroderma pigmentoso, ou XP, fruto de uma mutação genética que gera hipersensibilidade a luz e deixa os pacientes até mil vezes mais suscetíveis ao câncer de pele do que as demais pessoas. A taxa de incidência registrada na comunidade – de 1 para cada 40 habitantes – é a maior do mundo, segundo a Associação Brasileira de Xeroderma Pigmentoso (AbraXP).
Nos Estados Unidos, por exemplo, essa taxa é de um caso para cada 1 milhão de habitantes, compara a pedagoga e presidente da AbraXP, Gleice Francisca Machado, 38 anos. “A concentração de um grupo de portadores do xeroderma na proporção que temos aqui é raríssimo e faz com que sejamos a maior comunidade com a doença do mundo. Muita gente não desenvolveu sintomas ainda. Por isso, os números podem aumentar. Após a constatação do fato, já recebemos diversos pesquisadores, até mesmo do exterior, intrigados com o caso”, explicou.
A doença é hereditária, ou seja, apenas transmitida de pais para filhos, e ainda não existe uma cura. Sendo assim, os portadores precisam se esconder dos raios ultravioletas (UVA e UVB) gerados pelo sol, pois isso aumenta ainda mais a evolução das manchas na pele e o aparecimento de tumores malignos, segundo informações da AbraXP. Os moradores de Araras já passaram por centenas de procedimentos cirúrgicos e tiveram seus rostos mutilados, sendo obrigados a usar próteses rudimentares, feitas a mão.
