
{"id":92911,"date":"2022-09-02T13:04:44","date_gmt":"2022-09-02T16:04:44","guid":{"rendered":"http:\/\/jornalbeirario.com.br\/portal\/?p=92911"},"modified":"2022-09-02T14:39:36","modified_gmt":"2022-09-02T17:39:36","slug":"maria-clara-mae-luta-na-justica-para-garantir-tratamento-da-filha","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/jornalbeirario.com.br\/portal\/?p=92911","title":{"rendered":"Maria Clara: m\u00e3e luta na Justi\u00e7a para garantir tratamento da filha"},"content":{"rendered":"<p style=\"text-align: justify;\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"alignleft size-thumbnail wp-image-85766\" src=\"https:\/\/jornalbeirario.com.br\/portal\/wp-content\/uploads\/2022\/03\/logo-jbr-carimbo1-150x150.png\" alt=\"\" width=\"150\" height=\"150\" srcset=\"https:\/\/jornalbeirario.com.br\/portal\/wp-content\/uploads\/2022\/03\/logo-jbr-carimbo1-150x150.png 150w, https:\/\/jornalbeirario.com.br\/portal\/wp-content\/uploads\/2022\/03\/logo-jbr-carimbo1-215x215.png 215w\" sizes=\"auto, (max-width: 150px) 100vw, 150px\" \/><\/p>\n<figure id=\"attachment_93034\" aria-describedby=\"caption-attachment-93034\" style=\"width: 225px\" class=\"wp-caption alignright\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"size-medium wp-image-93034\" src=\"https:\/\/jornalbeirario.com.br\/portal\/wp-content\/uploads\/2022\/09\/mariaclara3-225x300.jpg\" alt=\"\" width=\"225\" height=\"300\" srcset=\"https:\/\/jornalbeirario.com.br\/portal\/wp-content\/uploads\/2022\/09\/mariaclara3-225x300.jpg 225w, https:\/\/jornalbeirario.com.br\/portal\/wp-content\/uploads\/2022\/09\/mariaclara3.jpg 480w\" sizes=\"auto, (max-width: 225px) 100vw, 225px\" \/><figcaption id=\"caption-attachment-93034\" class=\"wp-caption-text\">Claucilene, sobre dificuldades em conseguir tratamento pra filha: &#8220;Enfim, ajuda nenhuma, nem de munic\u00edpio, nem de estado, nada&#8221;<\/figcaption><\/figure>\n<p style=\"text-align: justify;\">H\u00e1 um ano, os familiares de Maria Clara de Almeida Landim, de 11 anos, travam uma luta contra o agravamento do quadro de sa\u00fade da menina, que desde os 5 anos sofre de epilepsia focal. A preocupa\u00e7\u00e3o da m\u00e3e, a t\u00e9cnica em enfermagem Maria Claudilene Landim de Almeida, que morava em Jacare\u00ed\/SP e se mudou para Resende h\u00e1 um ano e meio com a filha ap\u00f3s se casar novamente, \u00e9 que Maria Clara come\u00e7ou a ficar agressiva pouco depois da mudan\u00e7a de cidade e a poucos dias do anivers\u00e1rio, celebrado em 17 de agosto.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">&#8211; A Maria teve uma mudan\u00e7a de comportamento grave em agosto, quinze dias antes do anivers\u00e1rio dela. Ela n\u00e3o interagia e come\u00e7ava a ficar s\u00f3 no quarto. De in\u00edcio, achei que fosse uma depress\u00e3o, mas conversei com os m\u00e9dicos, fui em uma neuropediatra, uma das melhores, que \u00e9 a Cl\u00e1udia Rezende, em Volta Redonda. A\u00ed ela fez mudan\u00e7a de medica\u00e7\u00e3o, fez v\u00e1rios exames, resson\u00e2ncia, eletroencefalograma e n\u00e3o conseguia descobrir o que que a Maria tinha, porqu\u00ea apresentava uma mudan\u00e7a t\u00e3o dr\u00e1stica de comportamento, e foi s\u00f3 piorando gradativamente a cada dia que passava at\u00e9 atingir a coordena\u00e7\u00e3o motora dela &#8211; relatou a m\u00e3e.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Posteriormente, Claudilene procurou outros especialistas, entre eles o neurologista que trata de Maria Clara desde a sua chegada em Resende. &#8220;Ele (o neurologista) se assustou com a mudan\u00e7a que ela teve e a encaminhou para o Instituto do C\u00e9rebro (IEC), especialista no tratamento da epilepsia pra ver se tinha alguma coisa a ver. L\u00e1 fizeram todos os exames, mas de cara pelo quadro cl\u00ednico dela eles j\u00e1 desconfiaram de ser (S\u00edndrome de) Rasmussen&#8221;.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Como o IEC n\u00e3o disp\u00f5e de um dos exames solicitados pelos m\u00e9dicos, Maria Clara, que completou 11 anos h\u00e1 duas semanas, foi internada em 13 de junho deste ano no Hospital Universit\u00e1rio Pedro Ernesto (Hupe), no Rio de Janeiro, mantido pela Universidade do Estado do Rio de Janeiro (Uerj), onde ficou seis dias sendo avaliada por 11 neurologistas e realizando os exames necess\u00e1rios, at\u00e9 receber alta com a indica\u00e7\u00e3o do tratamento com a imunoglobulina.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">No entanto, foi a partir deste momento que a fam\u00edlia ganhou um segundo vil\u00e3o nesta luta. O custo do medicamento que pode salvar e garantir melhor qualidade de vida para Maria Clara \u00e9 de mais de R$ 20 mil, o que serve de empecilho para que o governo estadual n\u00e3o ofere\u00e7a o tratamento, fazendo com que a m\u00e3e entrasse na Justi\u00e7a em junho deste ano para garantir a compra do rem\u00e9dio, j\u00e1 que o mesmo &#8211; assim como o tratamento &#8211; n\u00e3o est\u00e3o inclu\u00eddos na cobertura do plano de sa\u00fade dela.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Ainda que o juiz da 1\u00aa Vara C\u00edvel da Comarca de Resende, Marvin Ramos Rodrigues Moreira, <a href=\"https:\/\/jornalbeirario.com.br\/portal\/wp-content\/uploads\/2022\/09\/DECIS\u00c3O-MARIA-CLARA.pdf\">tenha determinado em julho deste ano que o Estado do Rio de Janeiro &#8220;tome as provid\u00eancias necess\u00e1rias, no prazo de at\u00e9 cinco dias, para fornecer o medicamento e tratamento descritos, sob pena de pagamento de multa di\u00e1ria de R$ 500&#8221;<\/a>, at\u00e9 o momento n\u00e3o h\u00e1 nenhuma garantia para que Maria Clara consiga o tratamento de infus\u00e3o com a subst\u00e2ncia imunoglobulina. Ela precisa realizar o tratamento com cinco ampolas, sendo que cada uma custa mais de R$ 3,9 mil, um total que chega a quase R$ 20 mil.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">&#8211; O estado alega que a medica\u00e7\u00e3o \u00e9 de alto custo e que n\u00e3o disp\u00f5e dela, mas que fornecer\u00e1 quando tiver dispon\u00edvel. O conv\u00eanio do plano de sa\u00fade da Maria n\u00e3o cobre imunoterapia, e estou desde junho sem receber porque tive que me afastar do trabalho e passei pela per\u00edcia no INSS (a filha tamb\u00e9m), mas o meu pedido n\u00e3o foi aceito nem o da Maria &#8211; cita Claudilene.<\/p>\n<figure id=\"attachment_93032\" aria-describedby=\"caption-attachment-93032\" style=\"width: 225px\" class=\"wp-caption alignleft\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"size-medium wp-image-93032\" src=\"https:\/\/jornalbeirario.com.br\/portal\/wp-content\/uploads\/2022\/09\/mariaclara2-225x300.jpg\" alt=\"\" width=\"225\" height=\"300\" srcset=\"https:\/\/jornalbeirario.com.br\/portal\/wp-content\/uploads\/2022\/09\/mariaclara2-225x300.jpg 225w, https:\/\/jornalbeirario.com.br\/portal\/wp-content\/uploads\/2022\/09\/mariaclara2.jpg 480w\" sizes=\"auto, (max-width: 225px) 100vw, 225px\" \/><figcaption id=\"caption-attachment-93032\" class=\"wp-caption-text\">Antes da piora das crises epil\u00e9pticas, Maria Clara estudava e realizava atividades comuns a outras crian\u00e7as<\/figcaption><\/figure>\n<p style=\"text-align: justify;\">AS CRISES S\u00d3 PIORAM<br \/>\n<a href=\"https:\/\/jornalbeirario.com.br\/portal\/wp-content\/uploads\/2022\/09\/medicamentos-Maria-Clara.pdf\">O laudo do Hupe<\/a> apontou no resumo da interna\u00e7\u00e3o que Maria Clara apresentava diagn\u00f3stico de crises convulsivas focais, com acompanhamento neurol\u00f3gico, sendo que desde agosto de 2021 apresenta quadros de agressividade, falas inintelig\u00edveis e regress\u00e3o dos marcos de desenvolvimento com movimentos estereotipados. Ela ficou cinco dias internada para realiza\u00e7\u00e3o de uma pulsoterapia com o medicamento metilprednisolona, e posteriormente recebeu alta para o tratamento com a imunoglobulina em hospital particular.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">O mesmo laudo, ainda que n\u00e3o tenha fechado um diagn\u00f3stico definitivo para o caso da menina, ele aponta para algumas hip\u00f3teses, entre elas a suspeita de que Maria Clara tenha a s\u00edndrome de Rasmussen (leia sobre a suposta condi\u00e7\u00e3o de sa\u00fade no final da mat\u00e9ria). De acordo com a m\u00e3e, parte do material recolhido para exames foi enviado para ser analisado em Barcelona, na Espanha.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Enquanto ainda aguarda, tanto pelo diagn\u00f3stico final quanto por uma resposta em rela\u00e7\u00e3o ao tratamento imunoter\u00e1pico, Claudilene, desde que precisou se afastar do trabalho, e a filha est\u00e3o vivendo de ajuda de amigos e at\u00e9 mesmo do pai da menina, com quem a m\u00e3e n\u00e3o vive h\u00e1 quatro anos.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">&#8211; Eu estou desde junho sem receber um centavo do meu emprego e nem do INSS, pois tivemos nossos laudos recusados, estamos fazendo eventos e &#8220;vaquinhas&#8221;, sendo que agora essa &#8220;vaquinha&#8221; est\u00e1 em aproximadamente R$ 800. A gente est\u00e1 ficando cansado porque \u00e9 muito dif\u00edcil ficar fazendo eventos pra arrecadar dinheiro. \u00c9 R$ 1 mil aqui, R$ 1,4 mil ali, R$ 2 mil acol\u00e1. \u00c9 muito dinheiro pra juntar! E eu sou sozinha aqui em Resende, n\u00e3o tenho pai, m\u00e3e nem irm\u00e3o por perto, s\u00f3 os amigos de onde trabalho e o meu marido. Est\u00e1 extremamente dif\u00edcil!<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">As condi\u00e7\u00f5es de sa\u00fade de Maria Clara t\u00eam piorado a cada dia que passa, mesmo com a indica\u00e7\u00e3o de outros medicamentos no laudo fornecido pelo Hupe. &#8220;A Maria Clara tinha uma vida ativa normal, estudava, o aprendizado era normal tamb\u00e9m (&#8230;) Maria hoje tem muita estereotipia, ela alucina o tempo inteiro, quase n\u00e3o tem per\u00edodo de lucidez, \u00e0s vezes me reconhece, outras n\u00e3o. As crises pioraram (e acontecem diariamente)&#8221;.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Al\u00e9m da imunoglobulina, Maria Clara tamb\u00e9m precisa fazer o uso de outras drogas como topiramato (150 mg), fenobarbital (100 mg), carbamazepina (200 mg), risperidona (1 mg), neozine (4%) e melatonina (10 mg). Desses, a m\u00e3e consegue receber apenas o Fenobarbital e a Carbamazepina pela Prefeitura de Resende, quando tem, e precisa entrar com processo para ter acesso ao topiramato.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">As condi\u00e7\u00f5es de sa\u00fade de Maria Clara e as dificuldades financeiras para conseguir o tratamento est\u00e3o consumindo emocionalmente a t\u00e9cnica de enfermagem. &#8220;Me afastei do emprego justamente por causa do emocional, isso est\u00e1 me causando feridas nas m\u00e3os. Enfim, ajuda nenhuma, nem de munic\u00edpio, nem de estado, nada. Nem do INSS, que eu pago h\u00e1 12 anos e nem ser aprovada consegui&#8221;, desabafa Claudilene.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">SOBRE A S\u00cdNDROME E COMO AJUDAR<br \/>\nA s\u00edndrome de Rasmussen, tamb\u00e9m denominada encefalite focal cr\u00f4nica ou encefalite de Rasmussen, consiste em uma rara afec\u00e7\u00e3o neurol\u00f3gica, que se caracteriza por constantes e severos ataques epil\u00e9ticos, perda da habilidade motora e de fala, hemeparesia, encefalites, dem\u00eancia e deteriora\u00e7\u00e3o mental. Costuma acometer crian\u00e7as com menos de uma d\u00e9cada de vida, sendo que seu curso \u00e9 mais grave entre o 8\u00b0 ao 12\u00b0 m\u00eas de vida. Todavia, tamb\u00e9m pode atingir adolescentes e adultos, representando somente 10% dos casos.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Esta desordem foi descrita pela primeira vez no ano de 1958, por Theodore Rasmussen, que relatou o caso de um paciente, do sexo masculino, de 7 anos de idade, que apresentava epilepsia focal em associa\u00e7\u00e3o com encefalite cr\u00f4nica, juntamente com hemeparesia progressiva e deteriora\u00e7\u00e3o intelectual.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Nos casos em que n\u00e3o h\u00e1 hemiplegia, o tratamento \u00e9 feito com dieta cetog\u00eanica e medicamentos anticonvulsivantes, corticosteroides, imunoglobulina intravenosa, plasmaferese, imunoglobulina intravenosa e esteroides. Quando n\u00e3o h\u00e1 remiss\u00e3o espont\u00e2nea das convuls\u00f5es, a melhor op\u00e7\u00e3o \u00e9 realizar a hemisferectomia, que consiste na ressec\u00e7\u00e3o cir\u00fargica do hemisf\u00e9rio afetado.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Para ajudar a Maria Clara a conseguir o tratamento, a fam\u00edlia colocou a disposi\u00e7\u00e3o uma &#8220;vaquinha&#8221; na internet, onde a arrecada\u00e7\u00e3o &#8211; que tem meta de R$ 67 mil &#8211; segue baixa, com apenas R$ 822,69 (segundo dados desta sexta-feira, dia 2), <a href=\"https:\/\/www.vakinha.com.br\/vaquinha\/tratamento-maria-clara-maria-claudilene-landim?utm_campaign=whatsapp&amp;utm_content=2852715&amp;utm_medium=website&amp;utm_source=social-shares\">os interessados poder\u00e3o clicar aqui e doar<\/a>. Outra op\u00e7\u00e3o \u00e9 doar para a chave Pix 129.913.424-50 (em nome de Maria Claudilene Landim de Almeida).<\/p>\n<p><em>Fotos: Divulga\u00e7\u00e3o\/Redes Sociais<\/em><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>H\u00e1 um ano, os familiares de Maria Clara de Almeida Landim, de 11 anos, travam uma luta contra o agravamento do quadro de sa\u00fade<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":93031,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"pmpro_default_level":"","footnotes":""},"categories":[1],"tags":[],"class_list":["post-92911","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-cidade","pmpro-has-access"],"yoast_head":"<!-- This site is optimized with the Yoast SEO plugin v27.6 - https:\/\/yoast.com\/product\/yoast-seo-wordpress\/ -->\n<title>Maria Clara: m\u00e3e luta na Justi\u00e7a para garantir tratamento da filha - JORNAL BEIRA RIO<\/title>\n<meta name=\"robots\" content=\"index, follow, max-snippet:-1, max-image-preview:large, max-video-preview:-1\" \/>\n<link rel=\"canonical\" href=\"https:\/\/jornalbeirario.com.br\/portal\/?p=92911\" \/>\n<meta property=\"og:locale\" content=\"pt_BR\" \/>\n<meta property=\"og:type\" content=\"article\" \/>\n<meta property=\"og:title\" content=\"Maria Clara: m\u00e3e luta na Justi\u00e7a para garantir tratamento da filha - 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