{"id":71557,"date":"2020-11-10T18:44:05","date_gmt":"2020-11-10T21:44:05","guid":{"rendered":"http:\/\/jornalbeirario.com.br\/portal\/?p=71557"},"modified":"2020-11-10T18:53:16","modified_gmt":"2020-11-10T21:53:16","slug":"menino-com-sindrome-rara-luta-por-cirurgia-de-r-130-mil","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/jornalbeirario.com.br\/portal\/?p=71557","title":{"rendered":"Menino com s\u00edndrome rara luta por cirurgia de R$ 130 mil"},"content":{"rendered":"<figure id=\"attachment_71564\" aria-describedby=\"caption-attachment-71564\" style=\"width: 225px\" class=\"wp-caption alignleft\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"wp-image-71564 size-medium\" src=\"https:\/\/jornalbeirario.com.br\/portal\/wp-content\/uploads\/2020\/11\/isaque21-225x300.jpg\" alt=\"\" width=\"225\" height=\"300\" srcset=\"https:\/\/jornalbeirario.com.br\/portal\/wp-content\/uploads\/2020\/11\/isaque21-225x300.jpg 225w, https:\/\/jornalbeirario.com.br\/portal\/wp-content\/uploads\/2020\/11\/isaque21.jpg 480w\" sizes=\"auto, (max-width: 225px) 100vw, 225px\" \/><figcaption id=\"caption-attachment-71564\" class=\"wp-caption-text\">Fam\u00edlia tem se engajado em arrecada\u00e7\u00e3o de recursos para cirurgia que plano de sa\u00fade n\u00e3o cobre (Fotos: Arquivo de fam\u00edlia)<\/figcaption><\/figure>\n<p style=\"text-align: justify;\">Ano passado, durante os Jogos Parapanamericanos de Lima, no Peru, a brasileira Mariana Gesteira, de 25 anos, da classe S10 da nata\u00e7\u00e3o, conquistou uma de suas oito medalhas na competi\u00e7\u00e3o sul-americana que antecede os jogos paral\u00edmpicos (prata nos 100 m Costas). A atleta, que tamb\u00e9m foi finalista em uma prova na Paralimp\u00edada do Rio, em 2016, convive com a s\u00edndrome de Arnold Chiari I, uma altera\u00e7\u00e3o gen\u00e9tica rara que provoca m\u00e1 forma\u00e7\u00e3o do cr\u00e2nio na altura da jun\u00e7\u00e3o entre o pesco\u00e7o e a cabe\u00e7a. No final do ano passado, ela foi <a href=\"https:\/\/agenciabrasil.ebc.com.br\/esportes\/noticia\/2020-04\/alem-da-quarentena-nadadora-lida-com-doenca-rara-para-estar-em-toquio\">submetida a uma cirurgia para atenuar os sintomas provocados pela s\u00edndrome e a press\u00e3o intracraniana<\/a>. Recuperada desse procedimento, com todos os cuidados necess\u00e1rios a sua sa\u00fade, ela segue fazendo reabilita\u00e7\u00e3o para competir em breve nas Paralimp\u00edadas de T\u00f3quio (adiada para 2021 por causa da pandemia).<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">A realidade e a hist\u00f3ria de supera\u00e7\u00e3o vividas por essa atleta poder\u00e3o futuramente servir de inspira\u00e7\u00e3o para um pequeno morador de Resende, tamb\u00e9m diagnosticado com a mesma s\u00edndrome, no ano de 2018. Isaque Ribeiro Veronese, de apenas 9 anos, relatou em uma conversa online com a reportagem do jornal BEIRA-RIO na \u00faltima sexta-feira, dia 6, que teve a oportunidade de conhecer a hist\u00f3ria de Gesteira, e que a exemplo da nadadora, tamb\u00e9m costuma praticar o mesmo esporte, al\u00e9m de carat\u00ea (apesar de estar afastado das atividades devido a pandemia e a rotina de tratamento). Gosta de passear, de visitar um primo que mora no interior de S\u00e3o Paulo e torce pelo Flamengo, com o incentivo dos familiares.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Ainda que consiga fazer certas atividades de um crian\u00e7a considerada normal, Isaque ainda n\u00e3o consegue ler nem escrever, e algumas atividades prazerosas para a maioria das pessoas como se divertir em brinquedos de pula-pula (comuns em festas infantis) ou andar a cavalo podem ser inc\u00f4modas para ele. &#8220;Descobrimos (a s\u00edndrome) quando ele tinha 7 anos de idade, e estava apresentando sangramento nasal intenso, dor de cabe\u00e7a, al\u00e9m de dificuldade na fala, leitura e escrita&#8221;, explica o estudante e irm\u00e3o de Isaque, Jonathan Veronese.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">A m\u00e3e do menino, a dona de casa Simone da Silva Veronese, conta que uma das dificuldades enfrentadas pela fam\u00edlia \u00e9 o descr\u00e9dito e desinforma\u00e7\u00e3o da maioria dos m\u00e9dicos em rela\u00e7\u00e3o a s\u00edndrome de Arnold Chiari I. &#8220;Quando eu levava o Isaque ao m\u00e9dico, n\u00e3o acreditavam que ele estava com essa s\u00edndrome. Os m\u00e9dicos daqui sequer a conheciam, mas outros n\u00e3o acreditavam que o Isaque estava com a Arnold Chiari, devido ao relato de outros casos de crian\u00e7as com a idade dele e com o mesmo problema que hoje dependem dos pais para se locomover e at\u00e9 precisam usar fraldas. Se ele n\u00e3o est\u00e1 passando por isso hoje \u00e9 um milagre de Deus!&#8221;<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">O diagn\u00f3stico veio de forma tardia, uma vez que nos primeiros dias de vida Isaque precisou ficar internado na UTI, mas Simone revela que n\u00e3o havia sido descoberto o que ocasionou essa necessidade de interna\u00e7\u00e3o na ocasi\u00e3o. &#8220;A inf\u00e2ncia do Isaque foi tranquila (mesmo que <a href=\"https:\/\/jornalbeirario.com.br\/portal\/wp-content\/uploads\/2020\/11\/laudos-isaque.pdf\">um dos laudos apresentados pela fam\u00edlia<\/a> ao jornal BEIRA-RIO tenha mostrado que ele sofreu de atrasos no desenvolvimento da fala at\u00e9 os 3 anos), ele n\u00e3o havia at\u00e9 ent\u00e3o voltado a necesitar de interna\u00e7\u00e3o hospitalar. S\u00f3 depois quando ele entrou para o primeiro ano do Fundamental \u00e9 que come\u00e7amos a perceber que ele n\u00e3o conseguia se alfabetizar na escola&#8221;, relembra.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">A fam\u00edlia Veronese passou tr\u00eas anos pesquisando sobre a s\u00edndrome de Arnold Chiari e os tipos de tratamento poss\u00edveis para garantir uma qualidade de vida melhor para Isaque. Depois de conversar com m\u00e9dicos especialistas, os familiares decidiram lutar para que ele possa realizar uma cirurgia. &#8220;Nos foram apresentadas duas possibilidades. Uma delas \u00e9 a cirurgia de sec\u00e7\u00e3o do fillum terminale (uma esp\u00e9cie de filamento men\u00edngeo localizado dentro da medula espinhal) por ser uma cirurgia menos invasiva e sem sequelas, al\u00e9m de ser de r\u00e1pida recupera\u00e7\u00e3o, \u00edndice de mortalidade zero e \u00e9 a mais indicada para crian\u00e7as e adolescentes. As dificuldades para n\u00f3s seriam o alto valor de R$ 130 mil para essa cirurgia&#8221;, diz Jonathan.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">A fam\u00edlia tem no pai de Isaque, o militar aposentado Fl\u00e1vio da Silva Veronese, o sustento da casa. Mas o que ele ganha \u00e9 insuficiente para bancar a cirurgia. A m\u00e3e e Jonathan chegaram a entrar na justi\u00e7a para exigir que o plano de sa\u00fade cubra os gastos com a cirurgia, pois o tempo pode ser um inimigo para a recupera\u00e7\u00e3o do ca\u00e7ula. &#8220;Um dos m\u00e9dicos nos disse que o Isaque precisa operar at\u00e9 a metade do pr\u00f3ximo ano. Se a gente n\u00e3o conseguir levantar esse valor, ter\u00e1 que fazer a cirurgia do cr\u00e2nio, que \u00e9 mais arriscada para o caso dele&#8221;.<\/p>\n<figure id=\"attachment_71566\" aria-describedby=\"caption-attachment-71566\" style=\"width: 300px\" class=\"wp-caption alignright\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"size-medium wp-image-71566\" src=\"https:\/\/jornalbeirario.com.br\/portal\/wp-content\/uploads\/2020\/11\/gesteira1-300x225.jpg\" alt=\"\" width=\"300\" height=\"225\" srcset=\"https:\/\/jornalbeirario.com.br\/portal\/wp-content\/uploads\/2020\/11\/gesteira1-300x225.jpg 300w, https:\/\/jornalbeirario.com.br\/portal\/wp-content\/uploads\/2020\/11\/gesteira1.jpg 640w\" sizes=\"auto, (max-width: 300px) 100vw, 300px\" \/><figcaption id=\"caption-attachment-71566\" class=\"wp-caption-text\">Medalhista no Parapan de Lima em 2019, Mariana Gesteira tem a mesma s\u00edndrome de Isaque (Foto: Ale Cabral\/CPB)<\/figcaption><\/figure>\n<p style=\"text-align: justify;\">Enquanto ainda tenta arrecadar os recursos necess\u00e1rios para a cirurgia que possibilitar\u00e1 a Isaque ter as mesmas oportunidades de vida que a nadadora paral\u00edmpica citada no come\u00e7o desta mat\u00e9ria, a fam\u00edlia procura amenizar o sofrimento e fazer o poss\u00edvel para que a rotina do Isaque seja pr\u00f3xima do normal. &#8220;Como ele n\u00e3o consegue desenvolver o aprendizado na escola (antes da pandemia, os m\u00e9dicos chegaram a sugerir que ele frequentasse as aulas acompanhado de uma mediadora), a gente gasta com terapias necess\u00e1rias para a reabilita\u00e7\u00e3o do seu c\u00e9rebro, para que ele n\u00e3o se esque\u00e7a do que consegue fazer&#8221;, diz a m\u00e3e.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Nos \u00faltimos meses, no entanto, Isaque tem viajado para a realiza\u00e7\u00e3o de exames em S\u00e3o Paulo e tamb\u00e9m no Rio de Janeiro. E mesmo sem fazer ainda a cirurgia, as despesas t\u00eam aumentado para a fam\u00edlia, por\u00e9m eles est\u00e3o recebendo ajuda de amigos (Isaque ganhou algumas consultas de gra\u00e7a), fazem rifas e at\u00e9 uma &#8220;vaquinha&#8221; para o pagamento dessas despesas, que incluem tamb\u00e9m as viagens e a hospedagem dos familiares em hoteis fora de Resende. Atualmente, os familiares est\u00e3o vendendo rifas para o sorteio de um Fusca, mas pretendem em breve realizar outras rifas para o sorteio de outros pr\u00eamios, entre eles uma camiseta do Flamengo doada por uma das embaixadas do clube em Resende e um aparelho iPhone.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Para quem quiser ajudar o Isaque atrav\u00e9s da &#8220;vaquinha&#8221;, \u00e9 s\u00f3 <a href=\"https:\/\/www.vakinha.com.br\/vaquinha\/ajuda-para-operacao-chiari-tipo-1\">acessar aqui a p\u00e1gina<\/a>. Para participar das rifas e outras informa\u00e7\u00f5es podem ser obtidas pelos telefones (24) 99993-1607 (falar com Simone), (24) 99921-2789 (falar com Fl\u00e1vio) ou (24) 98161-6420 (falar com Jonathan). A s\u00edndrome de Arnold Chiari I, seus sintomas e tratamento poder\u00e3o ser melhor conhecidos <a href=\"https:\/\/institutchiaribcn.com\/pt\/doencas-que-tratamos\/sindrome-de-arnold-chiari-i\/?gclid=CjwKCAjw_sn8BRBrEiwAnUGJDi2GNHk3YfB7QUrM_JgjJGFUOO3ahJF-kNGqMC_3mkPgzSGjRo5fLRoCS7YQAvD_BwE\">clicando aqui<\/a>.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Ano passado, durante os Jogos Parapanamericanos de Lima, no Peru, a brasileira Mariana Gesteira, de 25 anos, da classe S10 da nata\u00e7\u00e3o, conquistou uma<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":71563,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"pmpro_default_level":"","footnotes":""},"categories":[1],"tags":[],"class_list":["post-71557","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-cidade","pmpro-has-access"],"yoast_head":"<!-- This site is optimized with the Yoast SEO plugin v27.6 - https:\/\/yoast.com\/product\/yoast-seo-wordpress\/ -->\n<title>Menino com s\u00edndrome rara luta por cirurgia de R$ 130 mil - 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