{"id":42319,"date":"2016-07-04T23:37:22","date_gmt":"2016-07-04T23:37:22","guid":{"rendered":"http:\/\/jornalbeirario.com.br\/portal\/portal\/?p=42319"},"modified":"2016-07-05T00:02:43","modified_gmt":"2016-07-05T00:02:43","slug":"uma-esperanca-para-o-pequeno-ezhequiel","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/jornalbeirario.com.br\/portal\/?p=42319","title":{"rendered":"Uma esperan\u00e7a para o pequeno Ezhequiel"},"content":{"rendered":"<p style=\"text-align: justify;\"><a href=\"https:\/\/jornalbeirario.com.br\/portal\/wp-content\/uploads\/2016\/07\/ezhequiel2.jpg\" rel=\"attachment wp-att-42321\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"alignright size-medium wp-image-42321\" src=\"https:\/\/jornalbeirario.com.br\/portal\/wp-content\/uploads\/2016\/07\/ezhequiel2-225x300.jpg\" alt=\"ezhequiel2\" width=\"225\" height=\"300\" srcset=\"https:\/\/jornalbeirario.com.br\/portal\/wp-content\/uploads\/2016\/07\/ezhequiel2-225x300.jpg 225w, https:\/\/jornalbeirario.com.br\/portal\/wp-content\/uploads\/2016\/07\/ezhequiel2.jpg 480w\" sizes=\"auto, (max-width: 225px) 100vw, 225px\" \/><\/a>H\u00e1 quase sete anos, nasce em Resende o pequeno Ezhequiel Hellias Luiz Silva, o ca\u00e7ula da fam\u00edlia de Juliana Leme (na foto, com o filho) e Magno Luiz Silva, que j\u00e1 contava com outros dois irm\u00e3os. At\u00e9 os seis meses, ele era um beb\u00ea normal, at\u00e9 que a fam\u00edlia percebeu que o menino n\u00e3o vinha mais se desenvolvendo.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">&#8211; Desde ent\u00e3o estamos tentando descobrir o que o Ezhequiel tem. Os m\u00e9dicos dizem que ele \u00e9 portador de uma doen\u00e7a rara e, que existem v\u00e1rias no mundo, Para que haja o diagn\u00f3stico exato da doen\u00e7a ele precisa fazer um exame, j\u00e1 que foram feitos v\u00e1rios outros e sem nenhum sucesso. O Ezhequiel, al\u00e9m de n\u00e3o andar e falar, tem uma enorme dificuldade em rela\u00e7\u00e3o a ganho de peso (o menino pesa apenas 10 kg) &#8211; diz a m\u00e3e do menino.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Depois de ter a hist\u00f3ria contada pelo notici\u00e1rio de uma emissora de TV regional, a fam\u00edlia conseguiu ajuda para levar o menino para consultar no Hospital das Cl\u00ednicas, em S\u00e3o Paulo, no final do m\u00eas passado. L\u00e1, os m\u00e9dicos deram esperan\u00e7a \u00e0 fam\u00edlia, mas a luta para o diagn\u00f3stico correto ainda n\u00e3o acabou: Ezhequiel ter\u00e1 que fazer mais um exame, que custa R$ 10 mil e n\u00e3o \u00e9 coberto por nenhum plano de sa\u00fade nem pelo SUS.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">&#8211; Esse exame foi sugerido pelos m\u00e9dicos para ser realizado em um laborat\u00f3rio em S\u00e3o Paulo; foi aberto uma conta em nome do Ezhequiel para arrecadarmos esse valor. Est\u00e1 sendo feita uma campanha nas redes sociais por amigos, parentes e pessoas pr\u00f3ximas.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Juliana chegou a anunciar nas redes sociais na ocasi\u00e3o que os &#8220;m\u00e9dicos relataram ao examinar ele, que provavelmente tenha uma doen\u00e7a chamada Pelizaeus Merzbacher ou Pelizaeus like, que s\u00f3 sera comprovada atrav\u00e9s de um exame de sangue muito caro&#8221;. Ela revela que chegou a pesquisar sobre a doen\u00e7a. &#8220;Cheguei a pesquisar sobre, e observei que algumas caracter\u00edsticas s\u00e3o iguais a do Ezhequiel e chego a acreditar que possa realmente ser essa doen\u00e7a&#8221;, diz esperan\u00e7osa.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Enquanto ainda n\u00e3o consegue o diagn\u00f3stico correto, Ezhequiel tem o acompanhamento de fisioterapeuta, neuropediatra e fonoaudi\u00f3loga, al\u00e9m de ser atendido na Pestalozzi de Resende.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Quem puder ajudar com a quantia do exame pode depositar qualquer valor na conta-poupan\u00e7a em nome de Ezhequiel Hellias Luiz Silva, Ag\u00eancia 0131-7, n\u00ba 74.975-3, varia\u00e7\u00e3o 51 (Banco do Brasil).<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Al\u00e9m do exame, o menino tamb\u00e9m precisa de doa\u00e7\u00f5es de rem\u00e9dios, medicamentos e leite, al\u00e9m de outros recursos que atendam a orienta\u00e7\u00e3o de um nutricionista para ganho de peso. Os interessados em ajudar podem entrar em contato pelos telefones (24)3360-2238\/99858-6536.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">A fam\u00edlia tamb\u00e9m mant\u00e9m uma p\u00e1gina nas redes sociais sobre o Ezhequiel, que pode ser acessada clicando <a href=\"https:\/\/www.facebook.com\/Todos-pelo-Ezhequiel-1221676921199234\/?fref=ts\">aqui<\/a>.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">DOEN\u00c7A SUSPEITA \u00c9 PROVOCADA POR FALTA DE MIELINA<br \/>\nA Pelizaeus-Merzbacher, doen\u00e7a pela qual os m\u00e9dicos de S\u00e3o Paulo levantaram suspeita ao examinarem Ezhequiel, chamada de PMD (na sigla em ingl\u00eas), \u00e9 uma doen\u00e7a degenerativa rara e \u00e9 caracterizada pela falta da subst\u00e2ncia mielina no sistema nervoso. A mielina \u00e9 uma subst\u00e2ncia que tem como fun\u00e7\u00e3o no organismo estimular os impulsos nervosos. \u00c9 classificada em tr\u00eas sub-formas com base na idade de in\u00edcio e gravidade: PMD neonatal (forma mais grave e que aparece durante o nascimento), de transi\u00e7\u00e3o (a partir dos 2 anos) e cl\u00e1ssica (a partir dos dois meses).<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Sua transmiss\u00e3o \u00e9 gen\u00e9tica, e quem possui a PMD tem dificuldades para desenvolver racioc\u00ednios, como tamb\u00e9m para andar e falar, al\u00e9m de alguns problemas respirat\u00f3rios. Um dos tratamentos dispon\u00edveis \u00e9 a fisioterapia, que contribui para a reabilita\u00e7\u00e3o dos sintomas que a doen\u00e7a causa, possibilitando o fortalecimento de m\u00fasculos respirat\u00f3rios e o est\u00edmulo a movimenta\u00e7\u00e3o, o que garante uma melhora no quadro da doen\u00e7a e principalmente na qualidade de vida do paciente.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><em>Fotos: Reprodu\u00e7\u00e3o do Facebook<\/em><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>H\u00e1 quase sete anos, nasce em Resende o pequeno Ezhequiel Hellias Luiz Silva, o ca\u00e7ula da fam\u00edlia de Juliana Leme (na foto, com o<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":42320,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"pmpro_default_level":"","footnotes":""},"categories":[18],"tags":[155],"class_list":["post-42319","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-saude","tag-dehoraemhora","pmpro-has-access"],"yoast_head":"<!-- This site is optimized with the Yoast SEO plugin v27.6 - 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